i

Estimada comunidad de la Revista Chilena de Enfermería, les informamos que continuamos recibiendo artículos para su publicación este 2024,
con sistema de publicación continua en temas de Enfermería y Ciencias de la Salud;
y un tiempo promedio de publicación de nueve semanas desde el envío del artículo hasta su publicación. (NORMAS PARA AUTORES)

Sobrecarga en cuidadores chilenos de pacientes pediátricos con diagnóstico de epilepsia

Autores/as

Resumen

Introducción: Ser cuidador informal de pacientes pediátricos con epilepsia, implica una serie de desafíos que pueden repercutir en su salud, uno de ellos es el nivel de sobrecarga que experimenta. Objetivo: Determinar el nivel de sobrecarga, características sociodemográficas y de cuidado del cuidador informal de pacientes pediátricos con diagnóstico de epilepsia. Metodología: Estudio descriptivo, cuantitativo, transversal. Participaron 89 cuidadores de pacientes pediátricos con diagnóstico de epilepsia durante el 2021. Se aplicó una encuesta que consultaba datos sociodemográficos, del cuidado y la Escala de Zarit para medir el nivel de sobrecarga del cuidador. Se utilizó estadística descriptiva para presentar resultados. Resultados: Existe predominio del género femenino en un 97% para el cuidado del paciente pediátrico con diagnóstico de epilepsia. La mayoría de las cuidadoras perciben bajos ingresos económicos y dedican más de 8 horas al cuidado, además de no tener apoyo permanente en el rol de cuidado. Seis de diez cuidadores poseen algún nivel de sobrecarga. Conclusiones: Los cuidadores de pacientes pediátricos con diagnóstico de epilepsia están sometidos a sobrecarga, ya sea ligera o intensa. El perfil de los cuidadores es género femenino, estado civil de soltera, ingreso económico por bajo el sueldo mínimo de Chile, alto porcentaje de ausentismo laboral y falta de apoyo para el cuidado. Se identifica desigualdad de género en materia de este cuidado y la imperiosa necesidad de reformar las actuales políticas públicas de cuidado enfatizando el apoyo a los cuidadores informales.

Palabras clave:

Carga del Cuidador, Niño, Epilepsia, Cuidadores, Cuidado del Niño

Referencias

Fernández MB, Herrera MS. El efecto del cuidado informal en la salud de los cuidadores familiares de personas mayores dependientes en Chile. Rev Med Chil. 2020; 148(1):30–6. http://dx.doi.org/10.4067/S0034-98872020000100030

García E. Puesta al día: Cuidador Informal. Rev enferm CyL. 2016 8(1):71–7.

García-Morán GA, García-Campos ML, Beltrán-Campos V, Patiño-López ME. Características del cuidador familiar del niño con discapacidad intelectual: Revisión integradora. SANUS. 2022;7. https://doi.org/10.36789/revsanus.vi1.287

Weber-Raley L, Haggerty K, McLaurin R, Baydaline C. 2020 Report Caregiving in the U.S. USA: The National Alliance for Caregiving; 2020.107p

Sepúlveda G, Castro S. Informe 1era Encuesta sobre Cuidadores Informales: La mirada de quienes cuidan en Chile. Santiago, Chile: Fundación Mamá Terapeuta y Asociación Yo Cuido; 2018. 27p

Solabarrieta J, Gómez I,Carrasco M, Larrinoa P, Martínez S, Ortiz N. Autopercepción del estado de salud en familiares cuidadores y su relación con el nivel de sobrecarga. Psicothema. 2011;23(3):388-393.

García Rodríguez LC, Carreño Moreno S, Chaparro Díaz L. Instrumentos para la medición de sobrecarga del cuidador en pacientes con enfermedad crónica: revisión psicométrica. Salud UIS. 2023;55: e23005. https://doi.org/10.18273/saluduis.55.e:23005

Fisher RS, Acevedo C, Arzimanoglou A, Bogacz A, Cross JH, Elger CE, et al. ILAE official report: a practical clinical definition of epilepsy. Epilepsia. 2014;55(4):475–482. https://doi.org/10.1111/epi.12550

Biblioteca del Congreso Nacional. Ley 19966 Establece un régimen en garantías en salud. Biblioteca del Congreso Nacional de Chile: 2012. https://www.bcn.cl/leychile/navegar?idNorma=229834&idParte=

Gobierno de Chile. Así funcionará el Sistema Nacional de Cuidados anunciado por el Presidente Boric. Gob.cl. 2022. https://www.gob.cl/noticias/asi-funcionara-el-sistema-nacional-de-cuidados-anunciado-por-el-presidente-boric/

Edelstein OE, Shorer T, Shorer Z, Bachner YG. Correlates of caregiving burden among Bedouin-Muslim mothers of children diagnosed with epilepsy. Int J Environ Res Public Health. 2022;19(18):11595. https://doi.org/10.3390/ijerph191811595

Hussain SA, Ortendahl JD, Bentley TGK, Harmon AL, Gupta S, Begley CE, et al. The economic burden of caregiving in epilepsy: An estimate based on a survey of US caregivers. Epilepsia. 2020;61(2):319–329. https://doi.org/10.1111/epi.16429

Pokharel R, Poudel P, Lama S, Thapa K, Sigdel R, Shrestha E. Burden and its predictors among caregivers of patient with epilepsy. J Epilepsy Res. 2020;10(1):24–30. https://doi.org/10.14581/jer.20005

Oliveira MC, Lima EM, de Paiva MLN, Valente KDR. Factors associated with caregiver burden of adults with epilepsy in a middle-income country. Seizure. 2022;98:1–7. https://doi.org/10.1016/j.seizure.2022.03.015

Samia M. Abd El-Mouty, and Nagwa M. Salem. Burden and Quality of Life among Caregivers to Children with Epilepsy, Am J Nurs Res. 2019; 7(5): 817-823. https://doi.org/10.12691/ajnr-7-5-15

Lai S-T, Tan W-Y, Wo MC-M, Lim K-S, Ahmad SB, Tan C-T. Burden in caregivers of adults with epilepsy in Asian families, Seizure. 2019;71:132–9. https://doi.org/10.1016/j.seizure.2019.07.008

Domaradzki J, Walkowiak D. Emotional experiences of family caregivers of children with Dravet syndrome. Epilepsy Behav. 2023;142:109193. https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2023.109193

Rodriguez-Madrid M, Río-Lozano M, Fernández Peña R, Elizalde-Sagardia B, García-Calvente M. Redes personales de apoyo y cuidador informal: ¿diferencia por sexo y territorio? (estudio CUIDAR-SE II). Gac Sanit. 2021;35(6):515–524. https://dx.doi.org/10.1016/j.gaceta.2020.05.011

Jensen MP, Brunklaus A, Dorris L, Zuberi SM, Knupp KG, Galer BS, et al. The humanistic and economic burden of Dravet syndrome on caregivers and families: Implications for future research. Epilepsy Behav. 2017;70(Pt A):104–9. https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2017.02.003

González-Araujo A, Ruiz-Carlo JR. Funcionalidad familiar y sobrecarga en cuidadores de niños con epilepsia. Rev Mex med fam. 2021;8(2):56-61. https://doi.org/10.24875/RMF.20000211

Sullivan J, Deighton AM, Vila MC, Szabo SM, Maru B, Gofshteyn JS, et al. The clinical, economic, and humanistic burden of Dravet syndrome - A systematic literature review. Epilepsy Behav. 2022;130(108661):108661. https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2022.108661

Garcia A, Toral L, Martinez O, Montiel A, González A, Parra J. Calidad de vida del paciente con epilepsia y sobrecarga de su cuidador. Rev Hosp Jua Mex. 2020;81–86. https://doi.org/10.24875/RHJM.20000023

Evkaya Acar A, Karadağ Saygı E, İmamoğlu S, Öztürk G, Ünver O, Ergenekon P, et al. The burden of primary caregivers of spinal muscular atrophy patients and their needs. Turk Arch Pediatr. 2021;56(4):366–373. https://doi.org/10.5152/TurkArchPediatr.2021.20117

Chamba Ortiz PA, Ojeda Orellana KP. Síndrome de sobrecarga en cuidadores familiares de adultos mayores y factores asociados. Chordeleg, 2017. Revista de la Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad de Cuenca. 2019;37(1):11–9. https://doi.org/10.18537/RFCM.37.01.02

Gómez-Ramírez E, Calvo-Soto AP, Dosman BT, Ángulo MDLÁ. Sobrecarga del cuidado y morbilidad sentida en cuidadores de niños con discapacidad. Duazary. 2019;16(1):67. https://doi.org/10.21676/2389783X.2508

Regueiro Martínez AÁ, Pérez-Vázquez A, Gómara Villabona SM, Carmen Ferreiro Cruz M. Escala de Zarit reducida para la sobrecarga del cuidador en atención primaria, Aten Primaria. 2007;39(4):185–8

Breinbauer K H, Vásquez H V, Mayanz S S, Guerra C, Millán K T. Original and abbreviated Zarit caregiver burden scales. Validation in Chile. Rev Med Chil. 2009;137(5):657–65. http://dx.doi.org/10.4067/S0034-98872009000500009

Hussain SA, Ortendahl JD, Bentley TGK, Harmon AL, Gupta S, Begley CE, et al. The economic burden of caregiving in epilepsy: An estimate based on a survey of US caregivers. Epilepsia. 2020;61(2):319–29. http://dx.doi.org/10.1111/epi.16429

Arias Reyes C, Muñoz-Quezada MT. Calidad de vida y sobrecarga en cuidadores de escolares con discapacidad intelectual. Interdiscip Rev Psicol Cienc Afines. 2019;36(1)

Domaradzki J, Walkowiak D. Emotional experiences of family caregivers of children with Dravet syndrome. Epilepsy Behav. 2023;142:109193

De La Concepción Fournier del Castillo M, Orduña BE, Barrio SC. Implicaciones Neuropsicológicas de la Epilepsia Pediátrica en el Ámbito Educativo. RNNN. 2021. 21(1):227–263

Abou-Khalil BW. Update on Antiseizure Medications 2022. Continuum (Minneap Minn). 2022 Apr 1;28(2):500-535. http://dx.doi.org/10.1212/CON.0000000000001104

Toffoletto MC, Reynaldos Grandón KL. Determinantes sociales de salud, sobrecarga familiar y calidad de vida de cuidadores familiares de pacientes oncológicos en cuidados paliativos. Rev Salud Publica (Bogota). 2019;21(2):154–160. https://doi.org/10.15446/rsap.v21n2.76845

Cascella Carbó GF, García-Orellán R. Burden and Gender inequalities around Informal Care. Invest Educ Enferm. 2020;38(1). https://doi.org/10.17533/udea.iee.v38n1e10

Mieles Anchundia GA, Menéndez Menéndez FG, Guillén de Romero JC. Madres solteras: estigma sexista desde el imaginario cultural: caso Universidad Técnica de Manabí. Socialium. 2020;4(2):79–96. https://doi.org/10.26490/uncp.sl.2020.4.2.568

Dirección del Trabajo. ¿Cuál es el valor del ingreso mínimo mensual? Gobierno de Chile; 2023. Disponible en: https://www.dt.gob.cl/portal/1628/w3-article-60141.html

Instituto Nacional de Estadística.¿Cuál es la realidad actual de las mujeres en Chile en el ámbito laboral? Gobierno de Chile; 2022. https://www.ine.gob.cl/sala-de-prensa/prensa/general/noticia/2022/03/04/cu%C3%A1l-es-la-realidad-actual-de-las-mujeres-en-chile-en-el-%C3%A1mbito-laboral

Yu Z, Shao Q, Hou K, Wang Y, Sun X. The experiences of caregivers of children with epilepsy: A meta-synthesis of qualitative research studies. Front Psychiatry. 2022;13:987892. https://doi.org/10.3389/fpsyt.2022.987892

Biblioteca del Congreso Nacional de Chile. Políticas dirigidas a los cuidadores y cuidadoras principales de adultos mayores dependientes: comparado de países (Alemania, España, Japón, Suecia y Estados Unidos). BCN: Asesoría Técnica Parlamentaria;2020. https://obtienearchivo.bcn.cl/obtienearchivo?id=repositorio/10221/29295/1/BCN_092020__Politicas_dirigidas_a_las_cuidadoras_y_cuidadores_Comparado_paises.pdf